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Argentina: Los costos de ser celíaco

Cuáles son los precios que deben afrontar los celíacos a la hora de alimentarse. Cuando comer una empanada o una pizza se convierte en un lujo.

‘Hace dos años que no como empanadas de celíacos y facturas no comía hace cinco o seis años‘, el drama que narra Agustina Peralta (23) es el mismo que enfrentan cientos de celíacos de la Comarca. Lo que para el común de las personas puede ser una comida más, para quienes padecen celiaquía es una complicación tras otra.

La celiaquía es una enfermedad autoinmune que se da en personas genéticamente susceptibles al gluten de trigo, avena, cebada y centeno (TACC). Las personas celíacas pueden consumir carnes, frutas y verduras pero deben tener un cuidado especial con las harinas. En algunos casos, el leve contacto con el gluten puede producir vómitos, diarreas o dolores de cabeza. Esta enfermedad puede provocar en niños un retraso en el crecimiento, mientras que en adultos se pueden manifestar lesiones en la piel, fracturas, anemia y osteoporosis.

Un celíaco debe extremar los cuidados en la manipulación de los alimentos, debido a que si come lo que no debe, puede sufrir importantes lesiones en la vellosidad intestinal. Ahora bien, ¿cómo es el día a día de un celíaco?

Del desconocimiento a los dramas

Agustina Peralta es celíaca pero recién a los 11 tuvo un diagnóstico certero. En entrevista con Noticias de la Costa, habló de los costos económicos y sociales de esta enfermedad.

La joven comentó que al sentir los primeros síntomas, los médicos pensaban que se trataba de bulimia ‘Cuando me detectaron la enfermedad era muy nueva acá. Incluso cuando me lo detectaron le dijeron a mi mamá que no se asuste porque habían encontrado una enfermedad rara, mi mamá estaba de los pelos y le dijeron que era celiaquía‘. A partir de allí, señaló Agustina, la enfermedad comenzó a hacerse más conocida y se empezó a tener un mayor acceso a productos para celíacos ‘Pero lo que siempre nos molestó es el tema de los precios porque siempre es muy caro al traerse de otro lado‘.

Remontándose al momento en el que se le detectó la enfermedad, recordó que empezó con vómitos y pesaba tan solo veinte kilos. Fue en Bahía Blanca donde le informaron que no podía ingerir gluten ‘Le dijeron a mi mamá que tenía que cambiar todos los hábitos de comidas. Tenía que retirar todo lo que eran harinas, productos con gluten y no sabíamos ni qué era el gluten‘. A su vez, los especialistas le informaron acerca de la importancia de elegir productos con el logo que indica que son libre de gluten ‘Son los que se pueden comer y el resto de las cosas no‘.

En aquel momento, en Viedma había solamente una panadería que el año pasado se fundió. Ese local producía empanadas, pizzas, pan y todos aquellos productos que requieren harinas especiales. La cuestión era difícil y si bien ahora hay más variedad, sigue siendo un golpe al monedero.

El bolsillo no aguanta

En el reportaje, Agustina contó que son contados con los dedos de una mano la cantidad de restaurantes y confiterías de la Comarca que tienen cartas especiales, la variedad no es mucha y los precios siempre son más elevados que los alimentos convencionales.

Así relató que hace poco más de un mes fue a comer con su novio a una confitería céntrica de Viedma y por dos medialunas tuvo que pagar 120 pesos. Lo mismo ocurre en los supermercados, en donde por ejemplo, los fideos pueden salir más de 50 pesos, una pre-pizza supera los 60 y el kilo de pan cuesta más de $70. De esta manera, conseguir algo rico y sano es una odisea. Es que en una semana se puede llegar a gastar más de dos mil pesos. Todo esto sin contar que en una familia puede haber más de un miembro que es intolerante al gluten.

Para comer un estofado, un guiso, pizzas o empanadas, un celíaco debe sacar cuentas porque los precios son exorbitantes. ‘Yo hace dos años que no como empanadas de celíacos y facturas no comía hace cinco o seis años porque nadie sabe hacerlas. Capaz que conseguís las harinas pero nadie sabe hacerlas porque es muy difícil‘.

Una ayuda que dura tres comidas

Las personas que padecen celiaquía tienen una tarjeta social para comprar productos libres de gluten. Sin embargo, según Agustina, la ayuda es escasa. Desde el Ministerio de Desarrollo Social de Río Negro se acreditan tarjetas con un monto que depende de las ganancias del afectado y el tipo de diagnóstico. En el caso de Agustina, la tarjeta le dura una sola compra, ya que puede conseguir entre 10 y 15 productos para no más de tres comidas. Para la joven, la inflación sigue subiendo pero los números de la tarjeta no se actualizaron.

Cuando salir no es divertido

Otro factor importante que se ve afectado es la vida social de las personas celíacas.

Agustina detalló que desde chica salía con amigos y no tenía un plato para ella, debido a que se desconocía la enfermedad y la manipulación de los alimentos no era cuidadosa. Es por eso que siempre debe llevar una vianda preparada. ‘En las fiestas comés si hay alguna comida que no tiene harinas pero si no te morís de hambre porque no vas a sacar una pizza o una galletita cuando todos están almorzando. Una comida con verduras o carne se puede comer pero si no hay, no como porque si me llevo mi comida voy a desentonar con toda la mesa comiendo galletitas‘.

Muchas veces tiene que repetir hasta el cansancio qué puede comer y qué no. A lo descripto se suman los prejuicios.

Celíacos organizados

Guadalupe Peter es la presidenta de la Asociación de Celíacos de Viedma y Patagones (ACEVyP) y dialogó con Noticias sobre la problemática. La asociación surgió en 2009 para compartir experiencias y recetas. Se realizan clases de cocina y capacitaciones para todas las personas que padecen la enfermedad o para quienes desean interiorizarse porque tienen a un amigo o un familiar con celiaquía.

Este año se lanzó una campaña para que los padres de chicos celíacos puedan llevar su certificado a la escuela. Se busca que el Ministerio de Educación provincial cuente con la cantidad existente de niños celíacos para proveer viandas para los desayunos en todas las escuelas y también los almuerzos para aquellas de doble jornada.

Si bien en la Comarca no hay un registro acabado de celíacos, a nivel nacional, las estadísticas marcan que 1 de cada 100 argentinos puede ser celíaco. Otro estudio expuso que la proporción aumenta en los chicos, en donde habría 1 de cada 80.

Legislaciones

Peter también forma parte del Grupo Promotor de la Ley de Celiaquía que a fines de 2009 se promulgó. En 2012, Río Negro adhirió a la misma.

Esta norma declara de interés nacional la atención médica para celíacos, la obligación de exponer los alimentos libres de gluten en algunos lugares, que se haga una cobertura del tratamiento con una dieta de por vida y que los análisis a los grupos familiares de riesgos sean gratuitos.

En 2015, se modificó la ley pero aún no se reglamentó. Con esta reforma se propuso que todas las instituciones y establecimientos deben ofrecer al menos una opción de alimentos sin gluten, ya sean los lugares de personas privadas de su libertad, hospitales, lugares de residencias y convivencia, comedores y quioscos de escuelas, empresas de transportes, restaurantes y bares.

Comer afuera siendo celíaco

La legislación que obliga a restaurantes a exhibir productos sin gluten está en letra muerta. Por esta razón, es poca la cantidad de casas de comidas que disponen de menús para celíacos en la Comarca.

Peter explicó ‘En realidad el tema de esta ley y lo que se está discutiendo es la obligatoriedad para que en el local se expenda algo cerrado. Eso es lo que el grupo propone como reglamentación, solamente algo cerrado porque para manipular hay que tener mucho conocimiento‘. En esa línea, señaló que ‘en los siguientes niveles de complejidad que serían calentar la comida y servirla en un plato o prepararla ya necesitamos de un lugar acondicionado, con una persona preparada y eso tendría que ir de la mano de una capacitación específica‘.

En cuanto a los costos la ecuación es simple, éstos siempre son un poco más elevados. Por ejemplo, el kilo de harina para panificar en Viedma se consigue a 76 pesos contra 20 del kilo de harina común. El segundo punto es que es muy difícil industrializarlo y toda la producción es artesanal, eso también aumenta el costo del producto. Por último, en Viedma no existen fábricas autorizadas lo cual incluye otro costo que es el transporte por lo general refrigerado. El último eslabón es el del vendedor quien agrega al producto su porcentaje de ganancia.

Sello de calidad

Noticias consultó a varios restaurantes de la Comarca y solo en cuatro se pudo certificar que hay opciones de cartas para celíacos. En todos los casos son productos que vienen de otro lugar con su sello de certificación. Los alimentos ya están debidamente envasados y van del freezer al microondas mientras que el contacto con otros utensilios es nulo.

Entre las ofertas, se pueden encontrar pastas, tartas, canelones, ravioles y pizzetas. También hay postres como lemon pie, selva negra, alfajores y tiramisú. Eso sí, los números son muy diferentes respecto a los platos convencionales, ya que una porción de tiramisú arranca en $120 como mínimo y los alfajores llegan hasta 50 pesos.

Si usted creía que las salidas para comer afuera eran un lujo, para un celíaco comer tres empanadas es dejar el aguinaldo.

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